LINHA DE CUIDADOS – PESSOAS COM CONDIÇÕES RARAS NA REDE DE ATENÇÃO À SAÚDE (RAS)

As Doenças Raras são um conjunto de condições patológicas geralmente crônicas, de baixa frequência na população em geral que, quando agrupadas, tornam-se expressivas em termos de contingente de pessoas afetadas.

O número total de doenças raras é de difícil determinação, mas a prevalência, com base em dados de literatura e registros de pacientes demonstram informações sobre 6172 doenças raras únicas. Destas, cerca de 70% têm algum fator genético envolvido e 70% afetam crianças. Algumas têm ocorrência restrita a grupos familiares ou indivíduos, sendo consideradas ultrarraras (prevalência de <1/1.000.000).

Cerca de 150 doenças raras compõem um grupo de maior impacto na população, por serem mais prevalentes e estima-se que 3,5 a 5,9% das pessoas em todo mundo podem ser afetadas por alguma doença rara, o que equivale a 263 a 446 milhões de pessoas.

O PNCQ divulga este documento, com o objetivo de divulgar informações sobre a linha de cuidados às pessoas com condições raras na Rede de Atenção à Saúde (RAS), onde também foram sumarizados o fluxo assistencial e a regulação dos serviços de saúde habilitados junto ao Sistema Único de Saúde (SUS).

A política pública voltada para Atenção Integral às Pessoas com Condições Raras, pode ser acessada na PORTARIA DE CONSOLIDAÇÃO Nº 2, em seu Anexo XXXVIII.

Acesse o documento aqui.